Powrót do świata dźwięków

W chwili rozpaczy chciała wycofać się z pracy, pójść na rentę inwalidzką, zamknąć się w czterech ścianach domu. I nigdy więcej nie widzieć pełnych politowania spojrzeń ludzi, pojawiających się zawsze, gdy po raz kolejny nie usłyszała kierowanych do niej słów. Ale mimo wszystko nie poddała się. Walczyła nawet wtedy, gdy kolejni lekarze załamywali ręce nad jej przypadkiem. I wygrała!

W szkole koledzy śmiali się z Marysi, że spija słowa z ust nauczycieli, bowiem intensywnie wpatrywała się w ich twarze, ilekroć coś mówili. Ona sama nie zdawała sobie sprawy z tego, dlaczego to robi. Ale kiedy spuściła wzrok lub nauczyciel odwrócił się do tablicy, gubiła wątek jego wypowiedzi. – Dopiero gdy skończyłam siódmą klasę, mama zorientowała się, że tracę słuch. Poszłam wtedy z rodzicami na borówki do lasu. W pewnym momencie, kiedy byłam odwrócona do mamy tyłem, ona coś do mnie mówiła, a ja nie reagowałam. Powtórzyła ostatnie słowa głośniej, ale nadal nie słyszałam. I to ją zaalarmowało. Wcześniej nie zauważyła moich problemów, bo wówczas już bardzo dobrze czytałam z ruchu warg, choć robiłam to nieświadomie. Kiedy patrzyłam na kogoś, zawsze wiedziałam, co mówi – wspomina Maria Żarnowska z Żarnówki. Nadal słyszała wiele dźwięków, choć słabiej niż dawniej. A choć niektóre już dla niej nie istniały, nie zwracała na to uwagi. Była wesołą nastolatką, dobrą uczennicą. Dopiero odkrycie, którego dokonała jej mama, zmąciło jej radość życia…

ZACZĄŁ SIĘ KOSZMAR

Lekarz, do którego zaprowadzili ją rodzice, uznał, że za osłabienie słuchu dziewczynki odpowiedzialne są polipy w zatokach. Ich usunięcie jednak niewiele zmieniło jej sytuację. Już w pierwszej klasie liceum Marysia musiała zacząć nosić aparaty słuchowe. – Trochę pomagały, ale nie do końca. Największy problem miałam z językiem niemieckim. Słyszałam za słabo, by nauczyć się prawidłowej wymowy. Musiała mi w tym pomagać siostra – opowiada Maria Żarnowska. Na studia nie poszła, choć akurat nie z powodu niedosłuchu. Miała piątkę rodzeństwa i jej rodziców po prostu nie było stać na takie zbytki. Podjęła pracę zawodową, wyszła za mąż, urodziła dwójkę dzieci.

Aparaty słuchowe co jakiś czas wymieniała na mocniejsze, ale mimo to wciąż zdarzały jej się sytuacje, że nie słyszała tego, co ktoś do niej mówił. Spadało jej poczucie własnej wartości i coraz rzadziej potrafiła się uśmiechać. – Jednak prawdziwy koszmar zaczął się w dwutysięcznym roku, gdy zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane. Od tamtej pory zmagałam się z kolejnymi rzutami choroby, których było w sumie pięć. Niedowład lewostronny, drętwienie ust, pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego – relacjonuje kobieta. - A przy tym coraz gorzej słyszałam, co zresztą - jak się okazało – miało związek z moją chorobą. Profesor Henryk Skarżyński z Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach uznał, że główną przyczyną mojego niedosłuchu jest właśnie stwardnienie rozsiane.  

DZIESIĘĆ OPERACJI

W 2004 roku, na skutek zatoru tętnic mózgowych, przez prawie tydzień jej prawe ucho nie rejestrowało żadnych dźwięków, nawet najgłośniejszych. – Tych kilka dni ciągnęło się jak wieczność. Byłam totalnie załamana. Z nikim nie chciałam rozmawiać, odrzucałam wszelkie próby pomocy. Zamierzałam zrezygnować z pracy i pójść na rentę. Ale wtedy lekarz powiedział mi, że jeśli zamknę się w domu, to już z niego nie wyjdę. Te słowa utkwiły mi w pamięci, cały czas miałam je w głowie. I sprawiły, że w końcu wzięłam się w garść – mówi Maria Żarnowska.

Profesor Skarżyński był pierwszą osobą, która dała jej nadzieję na lepszą przyszłość. Orzekł, że kobieta może znów dobrze słyszeć, jeśli podda się operacji obu uszu. Maria zdecydowała się na zabiegi, a po nich rzeczywiście odczuła wyraźną poprawę. Mogła nawet zapomnieć o wspomagaczach słuchu. Ale tylko na niecałe pół roku. Potem znowu było gorzej. W sumie od 2005 do 2014 roku przeszła dziesięć operacji. Sześć na lewe ucho, cztery na prawe. Po każdej przez cztery czy pięć miesięcy słyszała na tyle dobrze, że nie musiała używać aparatów słuchowych. Lecz po upływie tego czasu zmuszona była starać się o nowe, mocniejsze od poprzednich. W końcu doszło do sytuacji, gdy już żadne nie zdawały egzaminu.

– Wtedy profesor stwierdził, że ratunkiem dla mnie będzie wszczepienie implantu ucha środkowego. Niestety zabieg się nie powiódł z powodu zrostów pozapalnych i jakichś nieprawidłowości w budowie anatomicznej. Przeżyłam szok i byłam bliska kolejnego załamania – opowiada Maria Żarnowska. Profesor miał jednak w zanadrzu jeszcze dwa rozwiązania - aparaty słuchowe na przewodnictwo kostne lub implanty działające na tej samej zasadzie. Są to urządzenia, które dźwięki z otoczenia przetwarzają na mechaniczne wibracje. Przekazują sygnały drogą kostną bezpośrednio do ślimaka, z całkowitym pominięciem uszkodzonego zewnętrznego przewodu słuchowego oraz ucha środkowego.  

I STAŁ SIĘ CUD

Kobieta z początku zdecydowała się na aparaty, gdyż po wszystkich przebytych operacjach wzdragała się na myśl o kolejnych interwencjach chirurgicznych. Ale po upływie połowy roku przełamała się. Głównie dlatego, że choć nowe aparaty nieźle spełniały swoją rolę, to jednak były bardzo uciążliwe do noszenia. Mogła w nich wytrzymać jedynie dwie, trzy godziny dziennie. Po tym czasie była wyczerpana, a głowa pękała jej z bólu.

W maju 2015 roku wszczepiono jej pierwszy implant na przewodnictwo kostne. – Po miesiącu podłączono mi procesor dźwięku i stał się cud! Słyszałam dosłownie wszystko, nawet dźwięki, o których istnieniu już zapomniałam – szum deszczu, śpiew ptaków, dzwonek do drzwi. Byłam szczęśliwa! Co prawda, dopóki miałam tylko jeden implant, często nie umiałam się zorientować, z której strony dociera do mnie dany odgłos. To powodowało sporą dezorientację. Ale odkąd doczekałam się drugiego implantu, słyszę rzeczywiście idealnie - mówi Maria Żarnowska. Odzyskała nie tylko słuch, ale i dawno utraconą pewność siebie. Przez lata wciąż dręczyły ją myśli, czy zdoła odczytać z ruchu warg słowa rozmówcy i jak on zareaguje, gdy jej się to nie uda. Wystarczyło, że do sklepu, w którym Maria sprzedaje pieczywo, przyszedł klient z wąsami zakrywającymi usta, by ogarniał ją potworny stres. Nie miała bowiem żadnych szans, aby się z nim porozumieć. – Teraz, gdy czegoś nie dosłyszę, nie wstydzę się poprosić o powtórzenie. Kiedyś było to dla mnie bardzo krępujące – wyjawia Maria Żarnowska.

KOBIETA Z MISJĄ

– Implanty to najlepsza rzecz, jaka mnie w życiu spotkała. Potrzebuję ich jak powietrza. Gdy ściągam procesory, na przykład na noc (a muszę to robić, bo nie da się w nich spać), jestem z powrotem osobą głuchą. Rano ktoś mnie musi obudzić, gdyż nie słyszę budzika – wyznaje. Widoczne za jej uszami procesory czasem wywołują uszczypliwe uwagi i komentarze, ale do tego już dawno przywykła. Zdecydowanie woli takie drobne złośliwości niż upokorzenia, które musiała znosić jako osoba z ciężkim niedosłuchem.

Teraz Maria Żarnowska pomaga innym, którzy zmagają się z podobnymi problemami, jak ona kiedyś. Chce oszczędzić im koszmaru, jaki sama przeszła. Organizuje konferencje, w czasie których uświadamia tracącym słuch ludziom, że nie muszą żyć w świecie ciszy, ani być uzależnieni od pomocy pełnosprawnych osób. Również poza takimi wydarzeniami chętnie i często udziela porad. – Implanty słuchowe są w stu procentach refundowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Pacjent nie płaci ani za operację, ani za późniejszą opiekę i rehabilitację. Jedyne koszty, jakie ponosi, związane są z użytkowaniem procesorów, bo trzeba do nich kupować baterie. Można też zaopatrzyć się w dodatkowe akcesoria, które są już płatne. Ale choć implanty nic nie kosztują, wciąż niewiele osób o nich wie. Nawet niejeden laryngolog ma znikomą wiedzę na ten temat – podkreśla. 

Edyta Łepkowska