W pierwszą sobotę sierpnia nasz portal w roli głównego partnera medialnego i technologicznego towarzyszył Milenie Łazarz w niezwykłym wyzwaniu - przepłynięciu 18 km od Gdyni do Helu. Celem przeprawy było wsparcie zbiórki na budowę integracyjnej siłowni plenerowej dla dzieci i młodzieży z OREW Juszczyn. Od godziny 7:15 rozpoczęliśmy wspólne kibicowanie i specjalna transmisję na żywo ze Strefy Kibica, która powstała w Makowskim Centrum Kultury. Gośćmi prowadzących Macieja Krzyśkowa i Ernesta Durki były niezwykłe osoby, które nie wahały się wesprzeć Milenę.

Pierwszą rozmówczynią w naszym studiu była Bogusława Strzebońska - przewodnicząca Zarządu Koła PSONI w Zawoi, która od ponad 23 lat działa na rzecz osób z niepełnosprawnościami. Stowarzyszenie od lat wspiera osoby z niepełnosprawnością intelektualną i ich rodziny. Za jego codzienną działalnością stoją jednak nie tylko pieniądze, placówki i zbiórki. To przede wszystkim rodzice, którzy każdego dnia mierzą się z pytaniem, co stanie się z ich dorosłymi już dziećmi w przyszłości.

Z Bogusławą Strzebońską, prezes PSONI Koło w Zawoi rozmawiamy o mieszkaniach treningowych, wytchnieniowych i chronionych, działalności PSONI, potrzebie społecznej akceptacji oraz o tym, dlaczego dla niej samej Juszczyn jest szczególnym miejscem.

Pełny wywiad dostępny jest w transmisji z wyzwania Mileny. Poniższa wersja jest po redakcji z zachowaniem najważniejszych wypowiedzi i wątków z materiału źródłowego.

• Dołącz do zbiórki na platformie SiePomaga

• Sucha24.pl: Zacznijmy od podstaw. Czym jest PSONI?

Bogusława Strzebońska: To Polskie Stowarzyszenie na Rzecz Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. Sama nazwa mówi chyba wszystko. Jest to organizacja pozarządowa obejmująca swoją działalnością całą Polskę. Zajmujemy się przede wszystkim sprawami, potrzebami, ale też radościami osób z niepełnosprawnością intelektualną.

• Jak wygląda struktura stowarzyszenia?

PSONI jest stowarzyszeniem ogólnopolskim. Siedziba i władze mieszczą się w Warszawie. Jest Zarząd Główny, ale chciałabym zaznaczyć, że są to ludzie wybrani spośród wszystkich członków z całej Polski. Nie są to osoby etatowe. Następnie dzielimy się na koła. W tej chwili stowarzyszenie ma ich 118.

• A Koło w Zawoi?

Powstało w 2003 roku z inicjatywy pani Zyty Jagosz i pana Stanisława Jagosza. Pani Zyty już z nami nie ma. Całe to koło powstało w ich prywatnym domu. Stąd nasza nazwa.

• Duża część pracy odbywa się społecznie?

Cały nasz zarząd oraz komisja rewizyjna pracują zupełnie społecznie. Nie mamy z tego żadnych finansowych dochodów ani apanaży.

Wprost odwrotnie. Na początku działalności musieliśmy podpisać taki dokument, że zobowiązujemy się, w razie jakiejś nieprawidłowości finansowej w naszym kole, własnym majątkiem świadczyć za to, że dobrze tego dopilnujemy. Że można nam ufać i że tutaj żadne niespodzianki nie mogą się zdarzyć.

• Jest Pani nie tylko prezesem PSONI, ale przede wszystkim mamą osoby z niepełnosprawnością. Jak wygląda codzienność takiej rodziny?

Nie będziemy tutaj, proszę Państwa, dzisiaj łez wylewać na temat naszego losu, ponieważ telewizja i prasa jest pełna takich opowieści czy historii. Dzisiaj niech to będzie taki radosny dla nas dzień, optymistyczny, dający przykład tego, że coś wokół naszej społeczności się dzieje. Nie tylko złego, ale też dobrego.

• Jakie są więc najważniejsze cele PSONI na najbliższe lata?

Bardzo dobrze, że to pytanie zostało zadane: jakie są cele, a nie jakie są potrzeby. Gdyby Pan zadał pytanie, jakie są potrzeby, to Milena by już przepłynęła cały ten dystans, a ja bym jeszcze opowiadała.

Najbliższe nasze plany to zorganizowanie w naszym środowisku mieszkania treningowego. Jest ono już rozpowszechnione w Polsce, natomiast u nas jeszcze nie ma takiej jednostki. W takim mieszkaniu zamieszkuje w ramach turnusu czwórka czy szóstka osób, w zależności od możliwości lokalowych. Muszą tam prowadzić prawdziwe życie: sprzątać, gotować, organizować sobie wolny czas. Muszą być jak najbardziej samodzielni.

O ile te działania jeszcze jako tako im wychodzą, największym problemem jest oczywiście społeczna akceptacja. Przychodzą z różnych domów, czasem trudno im dostosować się do współpracy z innymi, a jest to umiejętność niezwykle potrzebna. Dążymy przecież do tego, żeby byli w społeczeństwie i wśród nas jak najbardziej samodzielni oraz potrafili później przełożyć to funkcjonowanie na codzienne życie.

• Drugą potrzebą jest mieszkanie wytchnieniowe?

Tak. Słowo „wytchnieniówka” jest teraz dość popularne wśród mediów i niektórzy spoza naszego środowiska myślą sobie: fajnie mają, mogą sobie zrobić wytchnienie, oddać dziecko czy tego typu historie.

Niestety, na naszym terenie nie mamy gdzie oddać tego dziecka. A będąc w kontakcie z rodzicami, wiem, że my nie potrzebujemy takiego mieszkania po to, żeby jechać sobie na „wczasy pod gruszą” czy na inne Karaiby.

Potrzebujemy mieszkania, które zapewni naszemu dziecku bezpieczny czas przez kilka czy kilkanaście dni. Żeby zrobić sobie diagnostykę, położyć się może do szpitala, co ciągle odkładamy, czy zdecydować się na jakiś zabieg większy albo mniejszy. Na to potrzebujemy tej „wytchnieniówki”, żebyśmy spokojnie mogli zadbać również o siebie, bo niestety czas leci. Takie sprawy zdrowotne dotyczą nie tylko starszych, ale i młodszych rodziców. Żyjemy bez przerwy w traumie.

• Jest jeszcze kwestia mieszkań chronionych.

To najsmutniejszy temat. Od niego też nie uciekniemy, choćbyśmy bardzo chcieli. Zamykamy oczy i myślimy: co będzie z naszym dzieckiem, gdzie ono się podzieje? Nawet jeśli mamy jakieś rodziny, nie zawsze są one w stanie się nim zaopiekować. Nie zawsze są w stanie podołać temu zadaniu, bo to nie jest taka prosta historia – zaopiekować się osobą niepełnosprawną.

Tym bardziej, że ja cały czas używam słowa „dziecko”. To są dzieci, które mają po 30 i 40 lat. Dla nas dzieci, ale tak naprawdę to już osoby dorosłe ze swoimi przyzwyczajeniami, czasem wadami. Te osoby tak naprawdę powinny już mieć własne rodziny, a są przy nas, przy osobach, które zajmują się nimi od urodzenia.

• Jakie placówki prowadzi obecnie PSONI Koło w Zawoi?

Prowadzimy Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy w Tarnawie Górnej, Warsztaty Terapii Zajęciowej w Juszczynie oraz bohatera naszego dzisiejszego spotkania, czyli Ośrodek Rehabilitacyjno-Edukacyjno-Wychowawczy w Juszczynie.

• Juszczyn jest dla Pani szczególnym miejscem?

Mój syn z niepełnosprawnością jest uczestnikiem ośrodka rehabilitacyjnego, w skrócie zwanego przez nas OREW, w Juszczynie już niemal od 20 lat. Tam toczy się połowa jego życia i połowa naszego życia zarazem. To pierwsza placówka, która powstała w naszym kole. Jest nam bardzo bliska.

Wiem, że z racji tego, że działam w stowarzyszeniu, powinnam dbać o wszystkie nasze placówki i oczywiście tak właśnie robię. Natomiast Juszczyn to Juszczyn, tym bardziej że sama jestem jego mieszkanką

• Wróćmy do dzisiejszej zbiórki. Jakie znaczenie mają takie akcje dla PSONI?

Zbiórki organizujemy nie dlatego, że bardzo to lubimy, ale dlatego, że mamy takie potrzeby. Nie każdy zdaje sobie sprawę, że dotacje, które dostajemy na dzieci, często nie wystarczają na nasze potrzeby czy powiększenie działalności.

Często nikt też nie zdaje sobie sprawy, że dotacje są celowane dla dziecka. Takich rzeczy jak bus czy rozwinięcie sali rehabilitacyjnej niestety nie możemy finansować z pieniędzy, które otrzymujemy na dziecko. Dlatego organizujemy zbiórki. Każda ma swój tytuł i swój cel. Tak jak dzisiaj jest to zorganizowanie siłowni, tak będzie wyznaczone u nas subkonto.

Zgłaszamy do urzędu każdą jedną puszkę. Puszki są ofoliowane, przychodzi komisja, ściąga folie, pisze protokoły, pieniądze wpłacamy. Żadna złotówka zebrana na przykład podczas dzisiejszej zbiórki nie zostanie wydana na jakiś inny cel.

Wszystkie pieniądze muszą być wydane na cel, o którym mówimy i o który prosimy. Muszą być rozliczone, z protokołami zgłoszone w urzędzie. Nie ma tutaj możliwości działań poza prawem.

• Siłownia plenerowa dla osób z niepełnosprawnościami to chyba nie jest zwykły zestaw urządzeń?

Nie. Sprzęty, które znajdują się w takiej siłowni, potrzebują certyfikatów. To nie jest zwykły sprzęt. Musi spełniać różne wymagania. Przede wszystkim dla osób z niepełnosprawnościami.

• W zbiórkę zaangażowała się również Milena. Jak ważni są dla PSONI ludzie, którzy pomagają nie tylko pieniędzmi?

Milena była kilkukrotnie gościem w naszym ośrodku. Poznała uczestników, wychowanków naszego ośrodka w Juszczynie. Poświęciła też czas na prywatny trening z jednym z uczestników naszego OREW-u na basenie w Suchej Beskidzkiej.

I jest to osoba, która – czy dzisiaj udaje się ta próba, czy nie – dla nas jest bohaterem. Dla nas jest już wygrana. Potrzebujemy takich ludzi. Zbiórki są potrzebne, jak najbardziej. Finanse, jak w życiu, są potrzebne.

Ale przez tyle lat było wielu ludzi wokół nas, którzy niekoniecznie finansowo, ale swoim wsparciem, dobrym słowem czy gestem dali nam sygnały: „Twoje dziecko jest akceptowane”. „Nie chcę, żeby Twoje dziecko zostało wykluczone z tego społeczeństwa”. „Chcę, żeby Twoje dziecko godnie przeżyło to życie”.

Trzeba zaznaczyć, że my, rodzice osób z niepełnosprawnościami, jesteśmy niezwykle czuli. Każde głupie słowo, każdy głupi gest czy każde głupie zachowanie boli. Bardzo boli. Bo my naprawdę nie jesteśmy winni sytuacji, w jakiej się znaleźliśmy. 

Natomiast jesteśmy niezwykle wdzięczni wszystkim tym, którzy potrafią stanąć na wysokości zadania i potrafią nam w jakikolwiek sposób pomóc. Im zawsze będziemy dziękowali.

• Co chciałaby Pani powiedzieć wszystkim, którzy wspierają PSONI – finansowo, ale również swoją obecnością, życzliwością i akceptacją?

Ja raczej zawsze wolę występować w roli rodzica niż reprezentantki wszystkich, bo jesteśmy różni.

• To jako rodzic.

Dla mnie słowo „rodzic” czy „mama” jest najpiękniejsze na świecie. Zawsze kieruję się taką zasadą, jak kończy się wiersz Marii Minczakiewicz: „O Boże kochany, daj Rodzicom siły, by się mnie - ich dziecka - nigdy nie wstydzili”.

I pomóżcie mi po prostu w tym, żeby moje dziecko i inne dzieci przeżyły to życie jakoś godnie.