Życie rocznej Madzi Sulki ze Skawicy naznaczone jest bólem i cierpieniem. Dziewczynka cierpi na wrodzoną łamliwość kości. Dzięki ogromnemu zaangażowaniu rodziców oraz wsparciu ludzi dobrej woli pojawiła się szansa, że życie młodej skawiczanki się odmieni. Zresztą już są pierwsze efekty. Dziewczynka bez urazu wykonała z pozoru trywialną rzecz - usiadła.
Los nie jest dla Lidii Chowaniak i Robert Sulki łaskawy. Ich pierworodny syn Mateusz okazał się nieuleczalnie chory. Cierpi na ciężką postać hemofilii, czyli skazy krwotocznej – choroby, która dotyka niemal wyłącznie mężczyzn. Gdy postanowili postarać się o drugie dziecko nie podejrzewali, że życie doświadczy ich jeszcze bardziej. Jak zauważają z hemofilią można w miarę normalnie funkcjonować. Jednak choroba jaka dotknęła ich Madzię to okrucieństwo w najczystszej postaci. Dziewczynka ma wrodzoną łamliwość kości. Do złamań dochodziło zanim jeszcze Madzia pojawiła się na świecie. Gdy już się urodziła dochodziło do samoistnych, niekiedy bardzo poważnych i bolesnych złamań.
Choć sytuacja była już beznadziejna pojawiła się nadzieja, że jeśli nawet skawiczanka nigdy nie stanie o własnych siłach, to przynajmniej przestanie cierpieć, gdyż jej kości staną się mniej łamliwe. Taką szansę daje operacja, do której może dojść za rok. Wówczas Madzi zostaną wszczepione teleskopowe gwoździe, które po wprowadzeniu do kości będą je usztywniały i spowodują, że częstotliwość złamań znacznie się zmniejszy. Poza tym nie będą już tak poważne, jak teraz, bo nie dojdzie do przemieszczeń. A jej nóżki będą proste. Niestety ten zabieg nie jest refundowany. A jego cena uzależniona jest od tego, do ilu kości trzeba będzie wszczepić gwoździe teleskopowe . - Pierwsza operacja za niecały rok. W pierwszej kolejności nogi, potem ręce, ale jest to operacja jedna z wielu. Co jakieś czas te gwoździe trzeba wymieniać a koszt jednego to 8 tyś złotych. Na szczęście nie ma przeciwwskazań pod względem kardiologicznym. Obecnie potrzebujemy środków na wizyty u specjalistów i przede wszystkim rehabilitację mówi mama dziewczynki.
Na pomoc małej Madzi ruszyli ludzi dobrej woli. Odbyło się już kilka imprez charytatywnych, z których dochód przeznaczono na pokrycie kosztów jej leczenia i rehabilitacji. Dobrowolne datki można wpłacać takżena konto

Do dziś w sklepach i tzw. sercach zebrano na rzecz Madzi ponad 7,7 tony plastikowych nakrętek.
Madzia Sulka, pomimo bólu jaki towarzyszy jej życiu nie poddaje się. W wyniku rehabilitacji i leczenia farmakologicznego Bifosfonianami (jest już po 6 podażach leku Pamifosu), czyli leku na raka kości, który w przypadku skawiczanki odbudowuje strukturę kości dzielna wojowniczka zdołała usiąść, a przy tym żadna z jej kości nie uległa złamaniu. Jeszcze do niedawna było to całkowicie niemożliwie.

Chcesz być na bieżąco z wieściami z naszego portalu? Obserwuj nas na Google News!
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze mogą dodawać tylko zalogowani użytkownicy.A dlaczego jest udostępniony link do zrzutki która zakończyła się w styczniu. Sprawdzajcie choć trochę co piszecie bo potem się okaże że ludzie wpłacą a pieniędzy nie ma.
Co Pan niby sugeruje?. To, że zrzutka się skończyła nie oznacza, że ludzie mają nie pomagać skoro dziewczynka wymaga stałego leczenie w tym kosztownej rehabilitacji i operacji jednej z wielu którą ją czeka. Zresztą zrzutka jest na dobrowolny cel nikt nie zmusza żeby wpłacać niech się Pan cieszy, że nie musi być w takiej sytuacji co Ci rodzice i prosić o pomoc żeby mieć za co ratować swoje dziecko wtedy by Pan miał zapewne inne zdanie. Spokojnie pieniądze nie znikną napewno zostaną dobrze wykorzystane. A Panu życzę większej wiary w ludzi
Dość sie słyszało o wszelkiego rodzaju przekrętach gdzie zbiórki niby były a potem pieniądze wcale nie trafiały tam gdzie miały trafić.Przyklad chłopaka z Oświęcimia który miał wypadek z BOR i zbierali mu na nowe auto. Ja nie mówię że cel nie jest szczytny tylko inaczej by to wyglądało gdyby data była aktualna. A do Pana wiadomości sam mam 5 letnie dziecko pod kontrolą nefrologiczą i urologiczną i jeżdżę regularnie po lekarzach. Sam jak tylko mogę to pomagam bo moje dziecko mimo tych kontroli biega, śmieje się, dokazuje i przykro mi jest jak rodzice innych dzieci nie mają możliwości przeżywać tego jak ich dziecko rozwija i funkcjonuje jak rówieśnicy.Chodzi mi tylko o proste szczegóły które budzą w ludziach obawę że to może być przekręt których teraz jest pełno i dlatego późniejszy odzew takich akcji nie do końca przynosi zamierzony cel.Ja za przeproszeniem nie wyskoczyłem jak Pan bo brakowało tylko wulgaryzmów w moją stronę że tak czy owak. Bo jeśli jest napisane pod podanym linkiem że zbiórka zakończyła się 1.2021 to ludzie mają prawo pomyśleć "chyba nie aktualne i po co wpłacać".A Panu życzę wszystkiego dobrego i spokoju i opanowania a przede wszystkim czytania ze zrozumieniem.
W tym przypadku nie jest zbierane na auto tylko na to, że by to dziecko mogło stanąć o własnych siłach skoro Pan ma sam chore dziecko to powinnien wiedzieć ile potrafi sam dojazd do lekarza kosztować nie mówiąc już o całej reszcie. Nie mi osądzać co się stało z pieniądzmi co było zbierane na tego chłopaka z Oświęcimia nie można wszystkich ludzi jedną miarą mierzyć. A jeśli chodzi o wcześniejszy komenatrz to do wulgaryzmów jeszcze trochę brakuje. W dzisiejszych czasach można wszystko łatwo sprawdzić w tym artykule jest dodany również link do licytacji która na okrągło jest aktywna jak i również subkonto. A synowi życzę dużo zdrowia pozdrawiam
A dlaczego jest udostępniony link do zrzutki która zakończyła się w styczniu. Sprawdzajcie choć trochę co piszecie bo potem się okaże że ludzie wpłacą a pieniędzy nie ma.
Co Pan niby sugeruje?. To, że zrzutka się skończyła nie oznacza, że ludzie mają nie pomagać skoro dziewczynka wymaga stałego leczenie w tym kosztownej rehabilitacji i operacji jednej z wielu którą ją czeka. Zresztą zrzutka jest na dobrowolny cel nikt nie zmusza żeby wpłacać niech się Pan cieszy, że nie musi być w takiej sytuacji co Ci rodzice i prosić o pomoc żeby mieć za co ratować swoje dziecko wtedy by Pan miał zapewne inne zdanie. Spokojnie pieniądze nie znikną napewno zostaną dobrze wykorzystane. A Panu życzę większej wiary w ludzi
Dość sie słyszało o wszelkiego rodzaju przekrętach gdzie zbiórki niby były a potem pieniądze wcale nie trafiały tam gdzie miały trafić.Przyklad chłopaka z Oświęcimia który miał wypadek z BOR i zbierali mu na nowe auto. Ja nie mówię że cel nie jest szczytny tylko inaczej by to wyglądało gdyby data była aktualna. A do Pana wiadomości sam mam 5 letnie dziecko pod kontrolą nefrologiczą i urologiczną i jeżdżę regularnie po lekarzach. Sam jak tylko mogę to pomagam bo moje dziecko mimo tych kontroli biega, śmieje się, dokazuje i przykro mi jest jak rodzice innych dzieci nie mają możliwości przeżywać tego jak ich dziecko rozwija i funkcjonuje jak rówieśnicy.Chodzi mi tylko o proste szczegóły które budzą w ludziach obawę że to może być przekręt których teraz jest pełno i dlatego późniejszy odzew takich akcji nie do końca przynosi zamierzony cel.Ja za przeproszeniem nie wyskoczyłem jak Pan bo brakowało tylko wulgaryzmów w moją stronę że tak czy owak. Bo jeśli jest napisane pod podanym linkiem że zbiórka zakończyła się 1.2021 to ludzie mają prawo pomyśleć "chyba nie aktualne i po co wpłacać".A Panu życzę wszystkiego dobrego i spokoju i opanowania a przede wszystkim czytania ze zrozumieniem.