Oskar walczy o życie. Potrzebuje pomocy ludzi dobrej woli

Kolejny szkrab zamiast dorastać w zdrowiu i szczęściu znalazł się w sidłach potwornej choroby. Tym razem to Oskarek z położonych w sąsiadującymi z powiatem suskim Sułkowic. Zdesperowani rodzice proszą o pomoc, by móc walczyć o życie swojej pociechy.  

- Co będzie jutro? Czy Oskar nadal będzie z nami? Czy zabierze nam go okrutna choroba lub kolejny napad? Nie wiemy, żaden lekarz nie jest w stanie nam tego powiedzieć. Jesteśmy w szpitalu, do którego trafiliśmy niedawno. I już wiemy, co zabiera naszego synka – opowiadają Daria i Andrzej Blakowie, rodzice Oskara. U ich syna zdiagnozowano encefalopatię padaczkową z całkowitą demielinizacją mózgu, uszkodzony gen SLC25A12 oraz niedobór mitochondrialnego nośnika 1 asparaginianu-glutaminianu. To niezwykle rzadka choroba. Obecnie na całym świecie żyje tylko piątka dzieci, którą ona dopadła. Jedną z nich jest roczny sułkowiczanin.

Początkowo nic nie zapowiadało dramatu. Gdy Oskar  się urodził dostał 10 punktów w skali Apgar. Niedługo potem przyszła lekarka i powiedziała, że muszą zabrać go na tlenoterapię, gdyż wykryto kłopoty z oddechem. W międzyczasie pojawiły się inne powikłania i - nie wiadomo skąd - stan zapalny. Oskar dostał antybiotyki. Nagle zaczął się robić wiotki, apatyczny, ciągle spał. W trzeciej dobie życia zaczął puchnąć i lekarze zabrali go  w stanie ciężkim na intensywną terapię. - Umieraliśmy ze strachu – wspominają rodzice.  

Lekarze zaczęli podejrzewać SMA, jednak badania szybko wykluczyły tę chorobę. Kolejne podejrzenia także się nie potwierdziły, a wyniki badań były… książkowe. Gdy lekarze wykluczyli zakażenie i odłączyli antybiotyk, Oskar znów zaczął być jak inne dzieci. -Wyszliśmy do domu po 2 tygodniach z zaleceniem rehabilitacji na obniżone napięcie mięśniowe. To miał być koniec koszmaru – opisują sułkowiczanie pierwsze dni życia.Oskara.  

Przez pięć kolejnych miesięcy Oskar wolniej niż rówieśnicy, ale rozwijał się. I… koszmar wrócił. - Gdy nagle przestał, znów zaczęliśmy się martwić. Gdy w 7 miesiącu życia doszły bezdechy, nie mogliśmy czekać. Każdy napad był okropnym przeżyciem. Dziecko siniało, a my musieliśmy ratować jego życie! Karetka, szpital, jeżdżenie od lekarza do lekarza i… nic – opisują kolejne chwile grozy jakie przeżywali. Wiedzieli jedynie, że ich syn ma padaczkę, której atak 10 października trwał aż 1,5 godziny!

28 października pod Darią i Andrzejem ugięły się nogi. Otrzymaliśmy wynik badań genetycznych WES, za które sami musieli zapłacić ponad 10 tysięcy złotych. Jednak nie to było dramatem, lecz diagnoza - Encefalopatia padaczkowa z całkowitą demielinizacją mózgu, uszkodzony gen  SLC25A12 oraz niedobór mitochondrialnego nośnika 1 asparaginianu-glutaminianu. Oskar jest jedynym dzieckiem w Polsce z tą chorobą. Na całym świecie odnotowano tylko 4 podobne przypadki. - Dziś Oskar jest dzieckiem leżącym, nie trzyma nawet główki - ma bardzo słabe mięśnie. Wodzi jednak wzrokiem, uśmiecha się, poznaje nas. Jeszcze... – opisują powagę sytuacji.  

Niedawno udało się nawiązać kontakt z zagranicznymi klinikami, które przyjrzą się przypadkowi Oskarka. - Jesteśmy w trakcie tłumaczenia dokumentacji medycznej – informują sułkowiczanie, którzy za prawie wszystko muszą płacić sami. Z całego serca proszą o pomoc na rehabilitację Oskarka i jego leczenie. - Nie możemy się poddać, bo jeśli tak się stanie, Oskarka nie uratuje już nikt – mówią.

Zbiórka na rzecz Oskara prowadzona jest na portalu siepomoga.pl pod nazwą „Niezwykle rzadka choroba zabiera nam synka! Pomocy!”

Na rzecz chłopca można przekazać także 1 proc. podatku: Numer KRS 0000396361, Cel szczegółowy 1% 0094045 Oskar