Trwa dramat rodziny Zosi Pająk z położonych rzut beretem od Budzowa Skawinek. Gdy dziewczyna miała zaledwie kilkanaście dni jej rodzice odebrali telefon ze szpitala… Padły wtedy słowa, które wywróciły wszystko do góry nogami! SMA – rdzeniowy zanik mięśni! Badania potwierdziły brutalną diagnozę! Nadzieją dla Zosi jest terapia genowa. Niestety najdroższy lek świata kosztuję fortunę.

Zosia urodziła się 4 maja. Była duża, silna i nic nie wskazywało na to, że w jej organizmie czai się śmiertelna choroba… Kilka dni po narodzinach wróciła do domu. -Byliśmy tacy szczęśliwi, najważniejsze wtedy dla nas było to, że Zosia jest zdrowa. Chwilę później przekonaliśmy się, jak bardzo przewrotny potrafi być los - opowiadają rodzice dziewczynki. Całą radość przerwał telefon ze szpitala z informacją, by natychmiast tam przyjechać! Lekarz przekazał mrożącą krew w żyłach wiadomość. - Rdzeniowy zanik mięśni – trzy słowa, od których rozpoczęła się nasza tragedia… - mówią mieszkańcy Skawinek.

SMA to choroba genetyczna, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni związanych nie tylko z ruchem, ale również z przełykaniem, oddychaniem i życiem! W innym szpitalu zrobiono kolejne badania, które tylko potwierdziły wyrok. Rodzice nieświadomej jeszcze niczego Zosi zostali odarci z ostatnich złudzeń...

Na szczęście dzięki badaniom przesiewowym, które bardzo szybko wykryły chorobę, Zosia natychmiast rozpoczęła leczenie refundowanym lekiem spowalniającym postęp SMA. Za nią pierwszy zastrzyk bezpośrednio do rdzenia. Zosia będzie musiała je przyjmować do końca życia, co wiąże się z pobytami w szpitalu i wkłuciami do kręgosłupa. To ogrom bólu i cierpienia, które przyszło znosić maleńkiemu dziecku… - Paraliżuje nas myśl o tym, a dodatkowo boimy się powikłań. Boimy się też tego, że terapia spowalniająca SMA, którą zaproponowano może przestać być refundowana w przyszłości - mówią rodzice.

Dla Zosi jest jednak nadzieja na całkowite zatrzymanie SMA! Istnieje sposób na całkowite zatrzymanie choroby! To terapia genowa. Terapia najdroższym lekiem świata, który raz na zawsze może uwolnić Zosię od skutków SMA i sprawić, że w przyszłości będzie mogła żyć samodzielnie! Niestety jej koszt to ponad 10 mln zł, a oprócz tego potrzebna jest ciągła rehabilitacja i stała opieka specjalistów.

Osoby chcące wesprzeć leczenie Zosi mogą przekazać na jej rzecz darowiznę poprzez internetową zbiórkę:

SMA i dramatyczny wyścig z czasem – Zosia potrzebuje najdroższego leku świata!