12-letni Kamil potrzebuje drogiego leku!

12-letni Kamil Deja z Makowa Podhalańskiego od lat zmaga się z ciężką chorobą, która powoduje ogromny ból. Szansą na jej wyleczenie jest drogi amerykański lek, ale ten nie jest refundowany, a rodziców chłopca nie stać na jego zakup.

- Już po porodzie widziałam, że jedna nóżka Kamila jest bardziej pomarszczona. Miałam się nie martwić. To normalne. Przejdzie z czasem. Nie przeszło. Po 7. latach byliśmy w krytycznym momencie. Nikt nie chciał pomóc, a mój syn jęczał z bólu dniami i nocami – wspomina mama Kamila.

Na pierwszy rzut oka Kamil wygląda na zupełnie zdrowego chłopca. Długie spodnie zakrywają najbardziej widoczne oznaki choroby. Jednak gdy ubierze krótkie spodenki widać, że jego lewa noga jest inna - grubsza od drugiej, spuchnięta, sina i ciemna. Przez opuchliznę jest nawet różnica w długości o 2,5 cm. Kamil nie chodzi, a utyka. Bardzo źle się czuje z tym, jak inni patrzą na jego nogę. Jest to dla niego ogromnie trudne do zniesienia. - Jako mama współodczuwam jego ból. To obciążenie fizyczne i psychiczne… - mówi makowianka.

Chorobę potwierdzono w 2020 roku po wykonaniu badań genetycznych. Jednak to nie był koniec złych wiadomości. Po rezonansie głowy wyszło, że chłopiec ma glejaka nerwów wzrokowych! Kamil jest śmiertelnie chory… - Nie mogłam zrozumieć, jak to się stało, dlaczego on? Wiedziałam, że wraz z szokującymi i przytłaczającymi diagnozami zaczyna się bezduszna walka. Walka o życie mojego dziecka! – mówi.

Kamil przystąpił do chemioterapii, ale w czasie leczenia dostał silnej reakcji alergicznej na składnik leku. Lekarze natychmiastowo musieli zmienić chemię. Niezależnie od tego, czy choroba postępuje, czy nie Kamil coraz gorzej widzi na lewe oko. Bliscy nastolatka boją się, co będzie dalej.

Drugi bolesny problem na którym trzeba się skupić to leczenie nogi Kamila. Do tego potrzebny jest  ciężko dostępny lek, który zahamuje chorobę! - Są dni, że noga bardzo mu puchnie i robi się sina przy większym wysiłku. Wierzymy, że gdy Kamil dostanie lek, to będzie mógł dalej cieszyć się życiem. Normalnie jeździć na rowerze bez wysiłku. Teraz nawet chodzenie jest dla niego wyzwaniem. Wyjście na spacer to dla niego maraton. Trudno nawet dopasować obuwie na jego nogę – opisuje mama chłopca trudności z jakimi zmaga się Kamil.

Rodzice Kamila Deji proszą o pomoc w zdobyciu środków na sprowadzenie leku. Aby kuracja poskutkowała, musi trwać przynajmniej 8 miesięcy. - Sami nie damy rady zebrać środków na lek, który pomoże naszemu synowi normalnie żyć – mówią. A potrzeba ponad 110 tys. zł.

Osoby, które chcą wesprzeć leczenie Kamila mogą przekazać na jego rzecz datek. Zbiórka prowadzona jest na portalu siepomaga.pl pod nazwą „Noga puchnie, ciemnieje i boli! Lek z USA poza zasięgiem Kamila - Ratuj chłopca!”