Życie naznaczone bólem. Dajmy jej szansę na lepsze jutro

Ma zaledwie siedem tygodni, a już wycierpiała więcej niż niejeden człowiek przez cały życie. Malutka Magdalena ze Skawicy zmaga się z wrodzoną łamliwością kości typu trzeciego. By móc żyć, a być może stanąć o własnych siłach na nogach potrzebuje kosztownej i długiej rehabilitacji.   

Rodzicielstwo. Wspaniała przygoda, ale i odpowiedzialność za drugiego człowieka, dużo młodszego człowieka. W przypadku Lidii Chowaniak i Roberta Sulki nie sposób nie odnieść wrażenia, że jest w nim coś więcej. Coś, co nawiązuje do biblijnego Hioba. Tyle, że w tym przypadku to nie oni są bezpośrednio doświadczani, lecz ich pociechy. Nie ma chyba jednak na świecie gorszej rzeczy niż bezsilność w sytuacji gdy cierpi dziecko, a tym bardziej własne. A tak jest w przypadku skawiczan. Ich 5-letni syn Mateusz ma ciężką postać hemofilii. Występuje u niego krzepliwość krwi, która nie przekracza 1 proc. - Jesteśmy pod stałą kontrolą w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Trzy razy w tygodniu przyjmuje dożylnie lek rekombinowany, jakim jest czynnik krzepliwości advate, który jest mu podawany przez wejście centralne. To on ratuje mu życie i powstrzymujące chorobę. Dzięki niemu może z pewnymi ograniczeniami funkcjonować – opowiada Lidia Chowaniak, mama chłopca.  

O ile dla Mateusza los nie był łaskawy, to dla jego młodszej siostry Magdaleny okazał się okrutny. Dziewczynka cierpi na wrodzoną łamliwość kości typu trzeciego (osteogenesis imperfecta). - Choroba polega dla na samoistnej łamliwości kości, kostnieniu niezupełnemu, zaburzeniu w prawidłowej budowie kolagenu, nadmiernej kruchość kości. Złamania występują nie tylko podczas upadku, ale także w wyniku błahych powodów, często samoistnie, np. w czasie snu. Charakterystycznym objawem tej choroby jest niebieskie zabarwienie twardówki tak jak to też jest u naszej małej córeczki – opowiada mama dziewczynki.

Rodzice skawiczanki o tym, że ich pociecha nie będzie zdrowa dowiedzieli się jeszcze zanim ta przyszła na świat. - Podczas badania prenatalnego USG padło słowo o rozwiązaniu ciąży, gdyż dziecko urodzi się chore, z wadą. W takim przypadku przysługuję legalna aborcja, ale stanowczo odmówiliśmy – wspomina Lidia Chowaniak. Dodaje, że do pierwszych złamań kości doszło u Madzi zanim ta wydała pierwszy krzyk. Ba, miało to miejsce jeszcze gdy znajdowała się w łonie matki. – Jeszcze gdy byłam w ciąży Madzi złamały się kości nóg. Zrosły się „po swojemu”, czyli w zupełnie przypadkowy sposób. Przez to są krzywe i krótsze niż powinny być – opowiada łamiącym się głosem. Dodaje, że teraz kości wciąż łamią się samoistnie. Niekiedy są to mikrozłamania, innym razem poważniejsze urazy. Niektóre uszkodzenia kości widać w badaniu RTG, a innych nie. Tyle tylko, że złamania następują tak często, że nie sposób za każdym razem wykonywać prześwietlenie, gdyż narażałoby to dziewczynkę na przyjęcie zbyt dużej dawki promieniowania. – O tym, że kolejna kość się złamała, a córka cierpi orientujemy się, gdy zaczyna płakać bez wyraźnego na pierwszy rzut oka powodu – mówi.

Rodzice małej Magdaleny wierzą, że ich córka kiedyś stanie o własnych siłach, choć dziś nikt im nie daje takiej gwarancji. By był na to choć cień szansy dziewczynka potrzebuje kosztownej rehabilitacji, a w przyszłości operacji zakładania gwoździ wzrostu. - Nie wszystko podlega refundacji NFZ. Oddałabym wszystkie pieniądze, by nasze dzieci były zdrowe. Rehabilitacja i operacja przekracza nasze możliwości finansowe - mówi Lidia Chowaniak, której córka po niedawnym złamaniu ręki dalej jest na lekach przeciwbólowych i jest unieruchomiona. Jest leczona w Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. św. Ludwika w Krakowie.

Wrodzona łamliwość kości powoduje nie tylko niekontrolowane łamanie się kości nóg i rąk, które występują często, a zarazem kości bardzo szybko się zrastają. Występuje przy tym ogromna giętkość kości, przez co przybierają one kształty łuków. Madzia urodziła się do tego ze słabo rozwiniętą czaszką, która do tego uległa zdeformowaniu. – Kupujemy poduszki korygujące. Z czasem wykonamy odlew i specjalny kask, by głowa się uformowała. Córka znajduje się też pod opieką kardiologa i laryngologa, gdyż cierpi na niedosłuch – mówi mama dziewczynki.

Rodzice dwóch doświadczonych przez życie dzieci przyznają, że łatwo nie jest. Podkreślają, że liczy na nich zarówno ich starszy syn, jak i młodsza córka, choć to właśnie dziewczynka cierpi dużo bardziej. 

Wszyscy, którzy chcą wesprzeć leczenie Madzi mogą przekazać na jej rzecz środki poprzez internetową zbiórkę na portalu Zrzutka.pl 

Rodzice dziewczynki zainicjowali także zbiórkę plastikowych nakrętek, które następnie zostaną sprzedane, a pozyskane pieniądze   przeznaczone na rehabilitację jak i w późniejszym czasie na operację zakładania gwoździ wzrostu.

Nakrętki można przynosić do:

- Skup surowców wtórnych w Skawicy (skręt Sucha Góra, za cmentrzem)

- Marx Drogerie Polskie (Sucha Beskidzka, ul. Mickiewicza 115)

- Pil-Kos (Zawoja Centrum 919)

- Pil-Kos (Stryszawa 286e, sklep u Pajączka)

- Pil-Kos (Wadowice, ul. Piłsudskiego 45)

-  Sklep spożywczo-przemysłowy Janiny Warty w Skawicy

- Sklep SPAR w Makowie Podhalańskim

- Siedziba PCK w Lachowicach

-  Firma Elmo. Dorabianie kluczy.Kantor w Bricomarche w Suchej Beskidzkiej

- Salonik Prasowy (obok policji) w Suchej Beskidzkiej

-  Klub Fitness BODYCAN w Zembrzycach,

- Bieg Harpagana w Makowie (19 września)