Ksaweremu zostało niewiele czasu! Liczy się każdy grosz

Już wielokrotnie nasi czytelnicy udowadniali, że mają serce na dłoni i śpieszyli z pomocą potrzebującym. Teraz wsparcia potrzebuje mały Ksawery, który walczy nie tylko o lepsze jutro, ale o własne życie.     

 Do ósmego miesiąca wszystko było pięknie. Ksawery rozwijał się książkowo. - Niestety, wtedy wszystko runęło, a w naszym życiu pojawiły się trzy litery oznaczające łzy i cierpienie. SMA — rdzeniowy zanik mięśni. Maleństwo traci siły, mięśnie. Wkrótce każdy oddech stanie się wyzwaniem dla niego i dla nas. Robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby zatrzymać postęp choroby, ale wiąże się to z ogromnymi wydatkami…- opowiada mama chłopca. Ciało jej syna zaczęło stawać się słabsze, a lekarze określili go mianem „leniwego chłopca”. - Najbardziej nawet leniwe dziecko nie traci nagle kontroli nad głową, nie zmniejsza się napięcie mięśniowe, nie gubi odruchu kolanowego. Wszczęliśmy alarm, który zakończył się badaniami DNA i łamiącym serca wyrokiem – wspomina.

Dzieci cierpiące na SMA rzadko dożywają dorosłości, zwykle dusząc się z powodu problemów z mięśniami odpowiedzialnymi za oddychanie. Istnieje jeden lek dający nadzieję. Jego działanie zatrzymuje niszczycielski pochód choroby, ale żeby jak najlepiej wykorzystać ten lek, potrzeba bardzo intensywnej rehabilitacji. Na dziś taką szansą jest jedynie terapia genowa, zatwierdzona raptem rok temu w USA, a od maja tego roku w Unii Europejskiej. Tyle tylko, że kosztuje… 2 mln dolarów!  - Musimy się spieszyć, bo według najświeższych informacji może on być przyjmowany jedynie u chorych, których waga nie przekracza 21 kg – informuje mama Ksawerego. Czasu zostało… 5 kg!

Chcący wesprzeć leczenie Ksawerego mogą przekazać na niego datki poprzez serwis Siepomaga. Uruchomiono na nim zbiórkę „Ksawery kontra SMA - walka o najdroższy lek świata!.

Inną możliwością pomocy jest udział w Wirtualnym Biegu Charytatywnym dla Ksawerego. - W dniach 1-30.11.2020r. postaramy się przebiec od morza aż po Tatry, po asfalcie i po górkach.  Jak najwięcej kilometrów dla dzielnego Ksawerego, u którego zdiagnozowano SMA-2. Dołącz i Ty do charytatywnej rywalizacji na Endomondo i pomóż Ksaweremu – zachęcają organizatorzy.  Każdy kto chce dołączyć do rywalizacji wpłaca pieniądze na konto bankowe stowarzyszenia Mocni Pomocni. Może też wpłacić datek i nie… biegać. Sponsorzy zapłacą jednak za każdy wybiegany  kilometr. - To wszystko jest otwarte, każdy może dołączyć w trakcie trwania akcji, zarówno zawodnik, jak i sponsor – podkreślają członkowie Mocni-Pomocni.

Więcej o biegu tutaj